Bewustwording…
Vanochtend in bed wrijf ik over het buikje van mijn jongste zoon (5) en zeg: mama moet maar weer eens een afspraak maken voor de controle van dat buikje van je!
Voor het eerst vraagt hij, mama wat is er eigenlijk met mijn buikje?
🤔
Nou schat het werkt dus zo:
Als er een stukje of een propje in je rietje zit hè, kun je dan nog drinken?
Nee dat gaat niet, dan is hij verstopt.
Nou en jouw bloed gaat ook door een soort rietje en bij jouw zit er een propje in dat rietje!
Op zijn buik wijs ik de plek aan waar het propje ongeveer zit.
Waar gaat dat bloed dan eigenlijk heen? naar je voeten?
Nee schat en ik teken met mijn vinger de route die het bloed eigenlijk hoort af te leggen.
En nu dan? als dat rietje het niet doet? En dan? Waar gaat het bloed dan heen?
Dus ik teken omleidingen met mijn vinger en leg uit dat het daar via dunnere rietjes gaat, maar dat die rietjes sneller kapot kunnen gaan en dat we daarom steeds naar de dokter gaan.
Kan de dokter mijn bloed zien dan?
Nee schat maar hij ziet wel de rietjes met zijn apparaat.
Wat gebeurd er als een rietje kapot gaat?
Tja dan loopt het bloed via je mondje eruit…
Is dat wel eens bij iemand gebeurd dan?
Ja heel lang geleden schat, is dat wel eens bij iemand gebeurd denk ik.
Hebben alle mensen eigenlijk rietjes?
Ja schat iedereen heeft rietjes, maar alleen jij hebt een propje, omdat jij heel bijzonder bent!
Hoe komt dat propje daar bij mij dan?
Nou toen je baby was werd je heel ziek, zo ziek zelfs dat ik dacht dat je misschien doodging.
Ken je dat als je lijm tussen je vinger draait dat het dan zo een bolletje wordt?
Nou doordat je ziek was werd je bloed dikker en ging het plakken waardoor het dus een propje werd, net als die lijm en die bleef dus in het rietje plakken.
De jongste tegen de oudste: Weet je, ik was eens zo ziek dat mama zelfs dacht dat ik doodging en daarom heb ik nu een propje in mijn rietje! 😁
Cins Weblog / Home 
Hoi,
Toevoellig via google ben ik op jouw blog terecht gekomen.
Vandaag zijn we erachter gekomen dat mijn zoontje van 6maanden Vena Porta trombose heeft. Daarbij is zijn milt ook veels te groot.
Na het lezen van jouw berichtje, ben ik nieuwsgierig geworden. Hoe ben jij erachter gekomen! Had jouw zoontje ook een te grote milt? Hoe is hij behandeld en welke ziekenhuis beveel je aan in Nederland? Sorry voor al deze vragen
LikeLike
Hoi!
Toevallig ben ik via Google op jouw blog te recht gekomen.
Vandaag zijn we er jammer genoeg achter gekomen dat mijn ook vena porta trombose heeft. 😔Ik was daarom benieuwd naar jouw ervaring. Hoe zijn jullie er achter gekomen? Had jouw zoontje ook een te grote milt. Wat was hier de oorzaak van en hoe hij is uiteindelijk behandeld? En natuurlijk hoe gaat het nu met hem?
Ik hoor graag hoe jouw ervaring was
Groetjes,
Farah
LikeGeliked door 1 persoon
Hoi Farah,
Wat vervelend om te horen…
Ik zal je uiteraard mijn verhaal zo goed mogelijk proberen te vertellen.
Het begon allemaal tijdens mijn zwangerschap, toen ik ineens last kreeg van rhesusantigonisme, ik maakte dus antistoffen aan tegen de bloedgroep van mijn zoontje.
Hij zag hierdoor na de geboorte geel en kreeg hiervoor fototherapie met blauw licht, maar zijn bilirubine wilde maar niet zakken.
Uiteindelijk moest hij een algehele bloedwisseltransfusie ondergaan.
Dit deden ze door een lange lijn infuus via zijn naveltje in te brengen, dit lijntje liep tot in zijn lever.
Via dit lijntje heeft hij een kokkenbacterie opgelopen, dezelfde bacterie die ook hersenvliesontsteking veroorzaakt.
Door deze infectie stolde zijn bloed en een propje bleef daardoor aan het uiteinde van het lijntje in de poortader van de lever achter.
Ons zoontje werd behandelt met bloedverdunners in de hoop het stolsel op te lossen en zware infuus antibiotica om zeker te weten dat de kokkenbacterie die waarschijnlijk ook in het stolsel zat definitief weg was.
Zijn milt is inderdaad ook iets groter, dit komt door de stuwing van de lever.
Het bloed gaat door de milt naar de lever, maar omdat daar een obstructie zit stuwt het bloed terug naar de milt.
Het risico van de grote milt is dat ze een grotere kans hebben op bloedarmoede, omdat de milt door terugstuwing 2x het bloed filtert.
Door de stuwing kunnen er ook problemen in de darmen ontstaan, de darm knijpt dan te hard samen, hierdoor kunnen voedingsstoffen uit de ontlasting verloren gaan, met name eiwitten kunnen daardoor minder worden opgenomen dacht ik.
Hier heeft ons zoontje gelukkig geen last van gehad.
Als het stolsel snel opgelost kan worden wat ik voor jullie hoop, dan is er niet zoveel aan de hand…
Bij ons zoontje lukte dat helaas niet.
Bij hem is uiteindelijk het bloedvat verkleefd en zal deze ook niet meer opengaan.
Doordat het lichaam zo slim is zelf andere wegen te zoeken om toch het bloed kwijt te kunnen, gebruikt het kleinere vaatjes.
In deze vaatjes kan met een beetje pech de druk te hoog te worden.
Dat kan, maar hoeft niet!!!!
Als de druk toch te hoog wordt in die kleine vaatjes vormen zich op een gegeven moment spatadertjes op de slokdarm, die kunnen in het ergste geval tot bloedingen leiden.
De maag verdraagt geen bloed, wat op zich een geluk is. Als een adertje namelijk zou knappen, dan gaat hij vanzelf braken, dus een bloeding blijft niet onopgemerkt.
Voor de bloedarmoede moest ons zoontje trouwens destijds als zuigeling nog een tijdje foliumzuur nemen (dezelfde tabletjes die je zelf neemt tijdens de zwangerschap om een open ruggetje te voorkomen) ik vermaalde een half tabletje en vermengde dit met wat melk.
Foliumzuur ondersteunt de aanmaak van nieuwe bloedlichaampjes.
Mijn zoontje is nu bijna 7 jaar en je merkt gelukkig verder helemaal niets aan hem.
Elk jaar krijgt hij nu nog steeds een echo van zijn buikje en controleren ze zijn bloedwaarden. Met de echo kijken ze naar de collateralen (de kleine vaatjes) om te kijken of de druk toeneemt.
Niemand kan je vertellen of hij in de toekomst bloedingen krijgt of niet, zelfs als hij 20 is en nog nooit een bloeding heeft gehad wil dat niet zeggen dat het gevaar geweken is.
In het begin kreeg ik heel erg de indruk dat mijn kindje een tikkende tijdbom was, maar later leerde ik dat dat helemaal niet het geval was.
Het is een heel proces dat niet van vandaag op morgen gaat.
Als de druk toeneemt duurt het eerst nog een hele poos voordat er ook daadwerkelijk spataders ontstaan en dat kunnen ze ook zien en controleren, dus een beetje erop voorbereiden kun je bij nader inzien wel degelijk.
Het is geen leuk verhaal, maar omdat ze nergens last van hebben is er goed mee te leven.
Het is iets dat maar heel weinig voorkomt bij zuigelingen en mijn indruk was dat er niet veel kinderartsen goed op hoogte waren van het ziektebeeld.
Zoveel verschillende artsen gesproken die allemaal iets anders vertelden, moedeloos werd ik ervan.
Nu heb ik een fijne arts die ons zoontje erg interessant vind en zijn casus dus goed kent en serieus neemt.
Voor jezelf moet je vooral proberen het los te laten en vertrouwen krijgen.
Mag ik vragen hoe oud je kindje is? En wat jullie verhaal is?
Groetjes Cindy.
LikeLike
Hoi Cindy,
Super bedankt voor het delen van je verhaal!
Ben blij dat het nu allemaal zo goed gaat met jouw zoontje. Een week geleden zijn ze bij mijn baby (7mnden) erachter gekomen dat hij Factor v Leiden heeft en dat dit de oorzaak is van de trombose die hij heeft gehad. Helaas heeft het bij hem super lang geduurd voordat ze überhaupt wisten wat hij precies heeft 😦 Daar word je indd moedeloos van. Bij mijn zoontje heeft een arts in het buitenland ontdekt dat de milt groter was dan normaal, daar begon het allemaal mee. Vervolgens bloed laten prikken, meerdere keren echo’s laten doen totdat ze nu eindelijk hebben geconcludeerd dat hij Factor v Leiden heeft. Omdat hij een milde vorm heeft van bloedarmoede krijgt hij ijzer op dit moment. Weet jij toevallig welke ziekenhuizen hier in Nederland gespecialiseerd zijn in deze ziektes?
Super bedankt nogmaals voor je antwoord. Het is echt fijn om andere ervaringen te lezen van iemand die ong in hetzelfde schuitje heeft gezeten 😔☹️
LikeLike
Hoi Farah,
Bedankt voor je verhaal!
Het is een heftig proces zeker als kersverse moeder, ik weet helemaal hoe je je voelt…
Wat Dion heeft is iets anders dan wat jullie zoontje heeft, ik zou daarom eens contact opnemen met de Trombosestichting Nederland.
Ik heb een link gevonden van iemand die over zijn eigen situatie en die van zijn gezin verteld op de site van de trombose stichting.
https://www.trombosestichting.nl/nieuws/patientenverhalen/erfelijke-bloedstollingsziekte-factor-v-leiden/
Ook staat er meer uitleg over de ziekte en het verloop op hun site.
https://www.trombosestichting.nl/trombose/oorzaken-trombose/erfelijkheid/
Als je het fijn vind om van gedachte te wisselen of gewoon je ei kwijt te worden, ik heb ook Facebook Messenger onder de naam Cindy Plath daar mag je mij uiteraard altijd op benaderen als je dat fijn vindt.
Heel veel sterkte en probeer je vooral niet gek te laten maken.
Houd je hoofd koel en vraag de artsen het hemd van het lijf.
Groetjes Cindy.
LikeLike
Hallo Farah,
Hoe is het nu met jullie kindje?
Er heeft zich nog een mama bij mij gemeld met een kindje van 2,5 jaar oud met ook een vena porta trombose waarvan de oorzaak nog niet bekend is.
Zij zou heel graag met jou in contact komen als jij dat ook wilt natuurlijk.
Heb je misschien een emailadres wat ik haar eventueel kan doorgeven?
Groeten Cindy.
LikeLike
Hoi Cindy!
Ben zo blij dat ik jouw blog weer heb gevonden, was er al een tijdje naar opzoek.
Hoe gaat het nu met jou en met jouw zoontje?
Mijn zoontje is nu inmiddels 2,5 jaar en het gaat redelijk goed met hem. Hij werd om de zoveel tijd bij het LUMC gezien door de kinderarts, maar helaas zijn we niet tevreden. Daar waar je zou verwachten dat er om de zoveel tijd een echo wordt gemaakt, vind zijn arts in Nederland dit onnodig. We reizen daarom regelmatig naar Qatar waar hij door een arts wordt gezien die gespecialiseerd is in dit onderwerp.
Afgelopen zomer heeft mijn zoontje onder narcose een inwendig onderzoek gehad waarbij werd gekeken of hij spatadertjes heeft, gelukkig was dit niet geval. Volgende maand heeft hij dit weer, aangezien de druk in de aders zo hoog is.
Als medicatie krijgt mijn zoontje momenteel oraal Propranolol, dit om de druk te verminderen en zo dus ook de kans op spatadertjes te verminderen
Verder wil ik gaan kijken (op aanraden van de dokter in Qatar), wat de mogelijkheden zijn voor het aanleggen van een shunt en wanneer dit en of dit überhaupt mogelijk is. Heb jij hier toevallig ervaringen mee?
Momenteel ben ik ook opzoek naar een andere arts/ziekenhuis in Nederland die gespecialiseerd is met lever ziektes. Bij welk ziekenhuis wordt jouw zoontje behandelt?
Mocht zij nog contact met mij willen opnemen, dan mag dat zeker ondanks dat het bijna alweer 2 jaar geleden is.
Ik hoor graag van je!
LikeLike
Hoi Farah,
Sorry dat ik nu pas zo laat reageer, ik heb een beetje veel aan mijn hoofd gehad de afgelopen tijd.
Wat fijn om te horen dat jullie een arts in Qatar hebben gevonden die hierin gespecialiseerd is en jullie ook serieus neemt, want daar schort het hier in Nederland nog wel eens aan.
Ik woon zelf in Maastricht en zijn altijd onder behandeling geweest bij de MDL arts van het MUMC+.
Eerst bij Dr. Anita Vreugdenhil en daarna bij Dr. Nowacki, de laatste keer hebben we Dr. Kokke gehad omdat Dr. Nowacki met zwangerschapsverlof was.
Dr. Anita Vreugdenhil laat ik niet meer in de buurt komen van mijn zoon, ze was totaal ongeïnteresseerd in de casus van mijn zoon.
Zij doet veel onderzoek en studies naar kinderen met overgewicht, een sterk groeiende doelgroep waar veel meer eer en aanzien te behalen valt als je daarin voor een doorbraak kunt zorgen.
Sommige artsen vinden hun carrière nou eenmaal belangrijker dan het welzijn van hun andere patiëntjes, helaas maar waar.
Zij had echt geen idee waar ze het over had, sprak zichzelf constant tegen, echt heel frustrerend.
Ik had op een gegeven moment echt het idee dat ik zelf meer van onderwerp afwist dan haar.
Ook was ze totaal niet voorbereid als wij op de afspraak kwamen, had ze uitslagen van de echo’s en het bloed nog niet bekeken bijv.
Ik ben uiteindelijk bij toeval terecht gekomen bij Dr. Nowacki als vervangster voor Dr. Vreugdenhil omdat deze geen tijd voor ons had.
Hele aardige jonge gedreven vrouw en voor het eerst had ik het gevoel dat ik een arts had die ons wel serieus nam, zij stond er ook op dat we elk half jaar op controle bleven komen.
Zij kon gelukkig ook een hoop zorgen bij mij wegnemen waar ik al jaren mee rondliep en nooit een bevredigend antwoord op had gekregen.
Dion is inmiddels 9 jaar en doet het prima, hij heeft zo op het eerste gezicht nergens last van en tot op heden ook nog geen spataders of bloedingen gehad gelukkig.
De druk in de vaatjes blijft bij mijn zoon gelukkig vooralsnog onveranderd en beheersbaar zonder medicijnen.
Wel houden ze hier zijn rode en witte bloedlichaampjes goed in de gaten.
Voorheen waren zijn rode bloedlichaampjes nog wel eens wat aan de lage kant door zijn te grote milt en door de terugstuwing vanuit de lever waardoor het bloed 2x werd gefilterd door de milt, daarvoor heb ik gedurende enige tijd foliumzuurtabletjes gegeven om de aanmaak van nieuwe rode bloedlichaampjes te bevorderen.
Dit gaat nu gelukkig prima, alleen waren afgelopen winter zijn witte bloedlichaampjes aan de lage kant.
Om dit te bevorderen heb ik levertraan voor kinderen aangeschaft om zijn weerstand te ondersteunen.
Mijn zoontje had heel vaak aften in zijn mondje en de vraag was: komt dit door het tekort aan witte bloedlichaampjes of is het net andersom en heeft hij een tekort aan witte bloedlichaampjes door de ontstekingen?
Hij heeft nu nog maar zelden aften gelukkig, hij klaagt wel regelmatig van buikpijn.
Toevallig dat ik nu komende vrijdag weer op controle moet met zoontje en dan wil ik toch eens verder informeren naar die buikpijn.
Bij kindjes met een Venaporta trombose kan de druk in de bloedvaatjes van de darmen ook oplopen waardoor deze veel harder samenknijpt (overactieve darmperistaltiek) en daardoor wellicht teveel voedingstoffen uit de ontlasting perst met name eiwitten.
Wetende dat je weerstand voor een groot deel bepaald wordt door je darmstelsel en flora, wil ik daar wat mijn zoon betreft wel wat verder op gaan ingaan en wat meer over weten.
Wat betreft die shunt daarvan weet ik dat het echt een hele risicovolle operatie is en hier in Nederland doen ze dat eigenlijk alleen maar als het echt niet anders kan.
Ze zeggen hier dat de risico’s van een bloeding niet opwegen tegen de risico’s die de shunt met zich meebrengt, daarbij bied een shunt ook niet altijd een uitweg. Net zoals bij hartomleidingen kunnen ook deze op den duur dicht gaan zitten als ik mij niet vergis tenminste.
Mijn hoofd zit zo vol met informatie, dus vergeef me als ik niet altijd alle feiten 100% op orde heb.
Ik ben tenslotte maar een administratief medewerkster en heb verder geen medische achtergrond.
Ik heb sowieso wel het idee dat jouw zoontje een heftigere casus is dan mijn zoontje als ik het zo moet inschatten….
Ik denk zelf voor mijn gevoel dat je de arts in Qatar moet volgen en ik neem aan dat hij er geen probleem mee heeft als jullie plaatselijke Nederlandse arts hem af en toe consulteert over jullie casus.
Ik zal je natuurlijk proberen op de hoogte te houden over mijn zoontje zijn ontwikkelingen en ik zou het zeker ook erg fijn vinden om jullie zoontje te mogen blijven volgen.
Ik hoop dat je iets hebt aan het bovenstaande…
Mijn emailadres is trouwens cindyplath@ziggo.nl en het emailadres van de mama uit België welke een dochtertje van inmiddels 4 of 5 jaar heeft is Sylviaopstaele@gmail.com haar dochtertje had wel al op hele jonge leeftijd hevige bloedingen, maar daar gaat het nu naar omstandigheden volgens mij ook best goed mee, misschien dat dat toch een hele kleine geruststelling is.
Sowieso heel erg veel sterkte met jullie zoontje, het is allemaal niet niks zeg.
Liefs Cindy.
LikeLike